📝 Editoryal Not:
Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı (ODPBH/ADPKD), yalnızca böbrek fonksiyonlarını etkileyen kalıtsal bir hastalık değil, aynı zamanda hastaların yaşam kalitesini, aile planlamasını ve psikolojik iyilik hâlini de etkileyebilen kronik bir sağlık sorunudur. Prof. Dr. Nesrin Dilbaz’ın nefroloji kongresindeki sunumunu konu alan bu haber, hastalık yönetiminde psikososyal değerlendirmenin, genetik danışmanlığın ve ortak karar alma yaklaşımının önemini öne çıkarmaktadır. Metin, klinik izlem ile hasta deneyiminin birlikte ele alınmasına dikkat çekerek sağlık profesyonellerine bütüncül bakım yaklaşımı açısından katkı sunmaktadır. Bununla birlikte, kılavuzlara ilişkin ifadeler ile uzman görüşleri birbirinden ayrılmalı; dijital sağlık araçlarının katkısı ve psikolojik destek gereksinimi, kanıtların kapsamı gözetilerek aktarılmalıdır.
Nefroloji Uzmanı ve ruh sağlığı profesyonellerinin iş birliği, genetik danışmanlık ve ortak karar alma yaklaşımı, polikistik böbrek hastalığında bütüncül bakımın önemli bileşenleri arasında yer alıyor.
Antalya’da düzenlenen nefroloji kongresinde konuşan Üsküdar Üniversitesi NPİSTANBUL Hastanesi Psikiyatri Uzmanı Prof. Dr. Nesrin Dilbaz, otozomal dominant polikistik böbrek hastalığının (ODPBH; İngilizce kısaltmasıyla ADPKD) yönetiminde psikolojik ve sosyal gereksinimlerin de dikkate alınması gerektiğini vurguladı. Hastalığın ilerleyişine ilişkin belirsizlik, ağrı, yorgunluk ve genetik aktarım kaygısının hastaların yaşam kalitesini etkileyebildiğini belirten Dilbaz, psikososyal desteğin kişiye özel bakım planına dâhil edilmesinin önemine dikkat çekti.
“Kistin Ötesi: Psikolojik Yük ve Ortak Karar Alma” başlıklı sunumunda Dilbaz, hastaların yalnızca klinik ölçümlerinin değil, günlük yaşam deneyimlerinin, beklentilerinin ve kaygılarının da değerlendirilmesi gerektiğini ifade etti.
Hastalığın fiziksel etkilerinin yanında psikolojik yükü de değerlendirilmeli
ODPBH, böbreklerde çok sayıda kistin gelişmesi ve zaman içinde büyümesiyle seyreden, kalıtsal bir hastalıktır. Hastalığın seyri kişiden kişiye değişebilir; bazı hastalarda böbrek fonksiyonları uzun süre korunurken bazılarında kronik böbrek hastalığı ilerleyebilir.
Hastalığın gelecekteki seyri hakkında belirsizlik yaşanması, ağrı, yorgunluk, uyku sorunları ve aile bireylerinin de etkilenebileceğine ilişkin endişeler psikolojik yükü artırabilir.
Prof. Dr. Nesrin Dilbaz, hastalığın kalıtsal niteliğinin bazı kişilerde çocuklarına hastalığı aktarma olasılığı nedeniyle suçluluk duygusuna yol açabildiğini belirterek bu duyguların yargılayıcı olmayan, destekleyici bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini vurguladı.
Böbrek fonksiyonlarının yanı sıra yaşam kalitesi de izlenmeli
ODPBH takibinde böbrek fonksiyonları, kan basıncı, böbrek hacmi ve hastalığın ilerleme riskini gösteren klinik bulgular önem taşır. Bununla birlikte, klinik göstergeler hastanın günlük yaşamda yaşadığı tüm güçlükleri yansıtmayabilir.
Ağrı, yorgunluk, uyku güçlükleri, kaygı ve depresif belirtiler hastaların iş yaşamını, sosyal ilişkilerini ve gelecek planlarını etkileyebilir. Bu nedenle klinik değerlendirmeye hastanın kendisini nasıl hissettiği, günlük işlevselliği ve en çok zorlandığı konular hakkında soruların da eklenmesi, bakımın bireyselleştirilmesine yardımcı olabilir.
Dilbaz, hekimlerin hastanın önceliklerini ve beklentilerini doğrudan değerlendirmesinin önemine işaret ederek kaygı veya depresif belirtiler saptandığında uygun psikolojik ya da psikiyatrik desteğe yönlendirme yapılabileceğini belirtti.
Genetik danışmanlık, aile planlaması kararlarını destekliyor
ODPBH, çoğunlukla otozomal dominant kalıtım gösterir. Hastalığa neden olan genetik değişikliği taşıyan bir ebeveynin her çocuğu için bu değişikliği kalıtma olasılığı genel olarak her gebelikte yüzde 50’dir. Bununla birlikte, hastalığın şiddeti ve ilerleme hızı aile bireyleri arasında farklılık gösterebilir.
Genetik aktarım olasılığı, çocuk sahibi olmayı düşünen kişilerde kaygı, suçluluk veya kararsızlık yaratabilir. Prof. Dr. Dilbaz, hastaların bu duygularını rahatça ifade edebilmelerinin ve güvenilir bilgiye erişmelerinin önemini vurguladı.
Genetik danışmanlık; hastalığın kalıtım biçiminin, mevcut test seçeneklerinin ve aile planlamasıyla ilgili seçeneklerin anlaşılmasına yardımcı olabilir. Amaç, hastaların kendi değerleri, yaşam koşulları ve tercihleri doğrultusunda bilinçli kararlar almasını desteklemektir. Danışmanlık süreci yönlendirici değil, bilgilendirici ve kişiye saygılı olmalıdır.
Ortak karar alma, tedavi planını hastanın yaşamıyla buluşturuyor
Ortak karar alma, sağlık profesyonelinin mevcut tedavi seçeneklerini, beklenen yararları, olası riskleri ve belirsizlikleri açıklaması; hastanın da kendi tercihlerini, kaygılarını ve yaşam koşullarını karar sürecine dâhil etmesi anlamına gelir.
ODPBH yönetiminde tedavi ve izlem seçenekleri değerlendirilirken hastanın iş düzeni, aile sorumlulukları, günlük yaşamı ve uzun vadeli hedefleri dikkate alınabilir. Hastanın sorularını sorabilmesi, seçenekleri anlayabilmesi ve üzerinde uzlaşılan planın takip görüşmelerinde yeniden değerlendirilmesi bu yaklaşımın temel unsurlarıdır.
Uluslararası Böbrek Hastalıkları: Küresel Sonuçların İyileştirilmesi (KDIGO) kuruluşunun 2025 tarihli ADPKD klinik uygulama kılavuzu, hastalığın değerlendirilmesi ve yönetiminde güncel kanıtların dikkate alınmasına rehberlik etmektedir. Kişiye özel yaklaşımın klinik kararlarla birlikte ele alınması, hastanın ihtiyaçlarının ve tercihlerinin bakım sürecine yansıtılmasını destekler.
Multidisipliner destek, hastanın gereksinimlerine göre planlanmalı
ODPBH ile yaşayan kişilerin gereksinimleri hastalığın evresine, belirtilerine, aile koşullarına ve psikososyal durumlarına göre değişebilir. Bu nedenle bakım planında nefroloji, psikoloji ve psikiyatri başta olmak üzere ilgili uzmanlık alanları arasında iş birliği kurulabilir.
İhtiyaca göre genetik danışmanlık, ağrı yönetimi, beslenme desteği ve sosyal hizmetlerden yararlanılması da değerlendirilebilir. Aile üyelerinin sürece katılımı ise hastanın tercihleri ve mahremiyeti gözetilerek planlanmalıdır.
Dilbaz, hastanın hastalıkla ilişkili güçlüklerini paylaşabileceği ve gerektiğinde yardım isteyebileceği bir destek ağı oluşturmanın önemini vurguladı.
Dijital sağlık araçları iletişimi destekleyebilir
Belirti günlükleri, ilaç ve randevu hatırlatıcıları ile uzaktan iletişim olanakları, uygun koşullarda hastanın bakım sürecine katılımını kolaylaştırabilir. Bu araçlar belirtilerin izlenmesine ve hasta ile sağlık ekibi arasındaki iletişimin sürdürülmesine katkıda bulunabilir.
Bununla birlikte, dijital araçlar klinik değerlendirmenin veya gerekli yüz yüze görüşmelerin yerine geçmez. Kullanımlarında kişisel sağlık verilerinin korunması, bilgilerin güvenilirliği, dijital erişilebilirlik ve hastanın tercihleri dikkate alınmalıdır.
Prof. Dr. Nesrin Dilbaz, polikistik böbrek hastalığında bakımın yalnızca böbrek fonksiyonlarına odaklanmaması gerektiğini belirterek hastanın kaygılarının, sosyal ilişkilerinin ve gelecek planlarının da sağlık görüşmelerinde ele alınmasının önemini vurguladı.
Sonuç olarak, otozomal dominant polikistik böbrek hastalığının yönetiminde klinik izlem ile psikososyal gereksinimlerin birlikte değerlendirilmesi, hastaların yaşam kalitesini destekleyen bütüncül bir bakım yaklaşımının parçasıdır. Genetik danışmanlık, ortak karar alma ve gerektiğinde ruh sağlığı desteği, hastaların kendi koşullarına uygun kararlar almasına yardımcı olabilir.