📝 Editoryal Not:
Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH), dünya genelinde en yaygın görülen kalıtsal böbrek hastalıklarından biridir. Türkiye’de yürütülen çok merkezli bu çalışma, hasta farkındalığının hâlâ yeterli düzeyde olmadığını ortaya koyması açısından klinik pratiğe önemli katkılar sunmaktadır. Özellikle hastalığın genetik geçişli olduğunun bilinmemesi, erken tanı ve tedaviye erişimde ciddi gecikmelere yol açabilir. Bu nedenle sağlık profesyonelleri ve politika yapıcılar için dikkat çekici bulgular içermektedir.
Doç. Dr. Necmi Eren’in sözcülüğünü yaptığı, Türkiye genelinde 7 farklı nefroloji merkezinde gerçekleştirilen çok merkezli araştırma, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH) ile yaşayan bireylerin hastalık farkındalığına dair önemli veriler ortaya koydu. 500’ün üzerinde hastayla yapılan çalışmaya göre, her beş hastadan biri bu hastalığın genetik geçişli olduğunu bilmemektedir.
ODPBH hastalarının %18’i, hastalığın kalıtsal bir bozukluk olduğunu bilmiyor
Araştırmaya katılan bireylerin yalnızca %82’si hastalığın genetik geçişli olduğunu belirtirken, %18’i ODPBH’nın kalıtsal doğasından habersiz olduğunu ifade etti. Bu bulgu, Türkiye’de hastalık farkındalığının hâlâ istenilen düzeye ulaşamadığını ve erken tanı şansının birçok birey için kaçırıldığını göstermektedir. Oysa ODPBH, diyaliz tedavisi gören ve böbrek nakli yapılan bireyler arasında, böbrek yetmezliğinin dördüncü en yaygın nedenidir.
Yaş ilerledikçe farkındalık azalıyor
Verilere göre yaş ilerledikçe hastalık farkındalığı anlamlı şekilde düşmektedir. Özellikle 65 yaş üstü bireylerde farkındalık düzeylerinin belirgin şekilde azaldığı gözlemlenmiştir. Bu durum, yaşlı bireylerde hedeflenmiş hasta eğitiminin gerekliliğini ortaya koymaktadır.
Bölgesel farkındalık farkı
Bölgesel dağılıma bakıldığında, İç Anadolu Bölgesi’ndeki hastaların ODPBH hakkında bilgi düzeylerinin, Akdeniz Bölgesi’ndeki hastalara göre daha yüksek olduğu tespit edilmiştir. Bu farklılığın, bazı merkezlerde düzenli gerçekleştirilen hasta eğitim toplantılarından kaynaklandığı düşünülmektedir.
Semptom gösterenlerde farkındalık daha yüksek
Bel ağrısı, hematüri (idrarda kan) ve idrar yolu taşı gibi semptomlar gösteren bireylerde farkındalık düzeyi, asemptomatik bireylere kıyasla daha yüksektir. Bu bulgu, hastalığın yaşam kalitesini etkilediği durumlarda sağlık hizmeti kullanımının arttığını göstermektedir.
Aile taraması kritik öneme sahip
Araştırmada öne çıkan bir diğer veri, ailesinde ODPBH öyküsü bulunan bireylerin yalnızca %67’sinin aile bireylerini taramaya yönlendirdiği oldu. Ancak taranan aile bireylerinin %70’inde hastalık tespit edilmiştir. Bu sonuç, aile taramasının tanıda etkinliğini ve erken müdahale açısından hayati önem taşıdığını ortaya koymaktadır.
Tedaviye erişimde bilinç düzeyi belirleyici
ODPBH’nın ilerlemesini yavaşlatabilen tedaviler, günümüzde diyaliz ihtiyacını yıllarca geciktirebilmektedir. Ancak bu tedavilere erişim için hastaların zamanında sağlık kurumlarına başvurması ve hastalık hakkında bilinçli olması gerekir. Farkındalığın artırılması, hastalığın seyrini değiştirme potansiyeline sahiptir.
