Bugün 17 Nisan Dünya Hemofili Günü… Novo Nordisk Hemofili ile yaşayan bireylerin kaliteli bir hayat sürdürebilmeleri için dünyada 30, Türkiye’de 19 yıla ulaşan tecrübesiyle, yeni web sitesini hizmete açmaya hazırlanıyor. www.hemofili.net isimli sitede hemofili ile yaşayanların ihtiyaç duyabilecekleri her konuda hayatı kolaylaştıracak bilgilere yer verilecek
Novo Nordisk Türkiye, hemofili.net web sitesini faaliyete geçirerek bu alandaki 30 yıllık tecrübesini hemofilili bireylere sunmaya hazırlanıyor. Web sitesinde, hayat boyu süren kronik bir kanama bozukluğu olan hemofili hastalığına ilişkin bilgilerle birlikte, hemofilili bireylerin ihtiyaç duyabilecekleri her konuda hayatı kolaylaştıracak bölümler yer alacak. Sitede ayrıca, hemofili tipleri ve inhibitör gelişimi ile ilgili bilgilerle birlikte, edinsel hemofili, faktör VII eksikliği ve glanzmann trombastenisi gibi diğer nadir görülen kanama bozuklukları ile ilgili pek çok bilgiyi bulmak da mümkün olacak. Böylelikle nadir görülen kanama bozuklukları hakkında da hasta farkındalığının artırılıp bu hastalıklarla mücadele eden bireylerin yaşam kalitelerini iyileştirmek hedefleniyor.
Hemofili hayat boyu süren genetik geçişli kronik bir kanama bozukluğu. İngiliz İmparatorluğu’nun 19. yüzyıl dönemine adını veren Kraliçe Victoria’nın da bir hemofili taşıyıcısı olması nedeniyle ‘Kraliyet hastalığı’ adı da veriliyor.
Dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye’de ise 6.000’den fazla hemofilili birey bulunuyor.
HEMOFİLİDE SINIRLARI ORTADAN KALDIRMAYA ÇALIŞIYORUZ
Novo Nordisk dünyada 30 Türkiye’de 19 yıldır hemofilili bireylerin kaliteli bir hayat yaşayabilmeleri için Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdürüyor. Konuya dikkat çeken Novo Nordisk Türkiye Biyofarma İş Ünitesi Direktörü Ayça Öztürk Orhun, “Hizmete açacağımız hemofili.net web sitesiyle, hemofili alanındaki uzmanların desteğiyle, hemofili ile yaşayanlara ve yakınlarına yardımcı olmayı hedefliyoruz” dedi. Ayça Öztürk Orhun, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Tedavi alanlarımızda hastalık farkındalığını ve hemofili tedavi desteğini arttırmaya yardımcı olmak istiyoruz. İyileştirilmiş eklem sağlığı ve hareketliliğin, hemofili ile yaşayan insanların sınırlarını ortadan kaldırmak için gerekli olduğuna inanıyoruz. Novo Nordisk nadir görülen kanama bozuklukları için rekombinant tedavi çözümleri üretmeye olan adanmışlığını, yürüttüğü AR-GE çalışmaları ile aktif olarak sürdürüyor. İnhibitörlü hemofilinin yanı sıra FVIII, FIX, FXIII eksikliği gibi farklı kanama bozuklukları için geliştirdiği yenilikçi ürünleri bünyesine katarak en geniş ve güçlü portföyü Türk hekim ve hemofilili bireylerin hizmetine sunmak için çalışıyor, uzun etkili faktör preparatları ile hemofilili bireylerin yükünü azaltmayı hedefliyoruz. Son olarak geçen yıl hemofili A’nın tedavisinde kullanılmak üzere son geliştirilen rekombinant FVIII ürünümüzü Türk tıbbının hizmetine sunduk. Türkiye’deki hemofilili bireylerin en iyi şekilde tedavilerini alabilmeleri ve yaşamın içinde yer almaları konusunda fark yaratacağımıza inanıyoruz.”
HEMOFİLİ HAYAT BOYU SÜREN KARMAŞIK BİR HASTALIKTIR
Novo Nordisk Türkiye Klinik, Medikal, Ruhsat ve Kalite Direktörü Dr. Rabia Demet Özcan, hemofilinin hayat boyu süren genetik geçişli kronik bir kanama bozukluğu olduğunu hatırlatarak, “Kandaki Faktör VIII veya Faktör IX’un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucunda ortaya çıkan bir yetersiz pıhtılaşma sorunudur. Pek çok tıbbi disiplini ilgilendiren karmaşık bir hastalıktır” dedi.
Covid19 salgını süresince kronik hastalıkları olanların endişelerinin arttığını gözlemlediklerini belirten Dr. Rabia Demet Özcan, hemofili ile yaşayanlar için şu bilgileri verdi:
“Hemofilili bireylerin Covid-19 virüsü kapma olasılığının genel popülasyondan daha fazla olduğuna dair herhangi bir kanıt bulunmamaktadır, bu kişiler de toplumun geneli ile eşit derecede risk altındadır. Genel popülasyonda olduğu gibi virüsten korunmak için sosyal mesafenin korunması, el hijyenine özen gösterilmesi, seyahatlerin kısıtlanması ve acil olmadıkça sağlık kuruluşlarına gidilmemesi yeterlidir. Dünya Hemofili Federasyonu bireylerin mevcut hemofili tedavi rejimini değiştirmelerine gerek olmadığını, tedaviyi takip eden hekim ve hemofili tedavi merkezi ile iletişimde olunmasını önermektedir. Bu aşamada, tedavi malzemelerinin eksikliği, üretim meseleleri veya tedarik zincirinde kesintilerden korkmak için bir neden bulunmamaktadır. Novo Nordisk, dünya çapındaki hastaları desteklemeye devam etmektedir. COVID-19 pandemisi sürecinde başlıca önceliğimiz hemofilili bireylere yaşam kurtaran ilaçlarımızı tedarik etmeyi sürdürmektir. Halen üretimimizde ve dağıtım faaliyetlerimizde herhangi bir kısıtlama bulunmamaktadır.Mevcut ilaç stolarımız normal düzeydedir.”