📝 Editoryal Not:
Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH), dünya genelinde en sık görülen kalıtsal böbrek hastalıklarından biridir ve kronik böbrek yetmezliğinin önemli nedenleri arasında yer alır. Bu basın bülteni, hastalığın yalnızca klinik boyutunu değil, özellikle kadın hastalarda ortaya çıkan psikososyal yükleri de ele alarak önemli bir farkındalık oluşturmayı amaçlamaktadır. Genetik geçiş, gebelik planlaması, kronik hastalık yönetimi ve aile içi roller gibi çok boyutlu konuların birlikte değerlendirilmesi, hasta bakımında multidisipliner yaklaşımın önemini vurgulamaktadır.
8 Mart Dünya Kadınlar Günü kapsamında Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Nefroloji Kliniği’nden Prof. Dr. Şebnem Karakan, genetik böbrek hastalıklarının kadınların yaşamında oluşturduğu tıbbi, psikolojik ve sosyal yüklerin daha görünür hale getirilmesi gerektiğine dikkat çekti. Karakan, özellikle Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH) özelinde kadınların karşılaştığı çok boyutlu zorlukların, sağlık politikaları ve hasta bakım süreçlerinde daha kapsamlı ele alınması gerektiğini vurguladı.
Prof. Dr. Karakan, 8 Mart’ın kadınların sağlık alanındaki görünmeyen yüklerini konuşmak için önemli bir fırsat sunduğunu belirterek şu değerlendirmede bulundu:
“8 Mart, kadınların yaşamın her alanındaki emeğini ve mücadelesini hatırladığımız çok kıymetli bir gün. Bu vesileyle, kadınların hem bedenleri hem de ruhlarıyla taşıdıkları önemli bir yük olan genetik hastalıklara dikkat çekmek istiyorum. Genetik hastalıklar yalnızca biyolojik bir durum değildir; aynı zamanda güçlü bir psikososyal boyuta da sahiptir.”
Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı: Sık Görülen Kalıtsal Bir Böbrek Hastalığı
Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH), böbreklerde çok sayıda sıvı dolu kistin gelişmesiyle karakterize, ilerleyici seyir gösterebilen ve zaman içinde kronik böbrek hastalığına ve son dönem böbrek yetmezliğine yol açabilen kalıtsal bir hastalıktır. Hastalık çoğunlukla erişkin yaşlarda belirti verir ve hipertansiyon, böbrek büyümesi, kronik ağrı ve böbrek fonksiyonlarında azalma gibi klinik bulgularla seyredebilir.
Prof. Dr. Karakan hastalığın toplumdaki önemine dikkat çekerek şunları söyledi:
“Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı günümüzde artık erken tanı ve uygun hasta seçimi ile hastalık progresyonunun yavaşlatılabildiği bir hastalık haline gelmiştir. Uygun evrede başlanan tedavi ve düzenli nefroloji takibi ile böbrek fonksiyon kaybının ilerleyişi geciktirilebilmektedir. Buna rağmen bilgi eksikliği nedeniyle diyaliz tedavisi alan hastaların yaklaşık yüzde 10’unda altta yatan neden ODPBH olarak karşımıza çıkmaktadır.”
Genetik Geçiş ve Kadınlarda Psikolojik Yük
ODPBH otozomal dominant kalıtım gösterir. Bu durum, hastalığı taşıyan bir ebeveynin her gebelikte çocuğuna hastalığı aktarma riskinin yaklaşık %50 olduğu anlamına gelir.
Prof. Dr. Karakan, bu genetik risk bilgisinin özellikle kadınlar üzerinde önemli bir psikolojik baskı oluşturabildiğini belirtti:
“Kadınlar bir yandan kendi sağlık süreçlerini yönetirken diğer yandan çocuklarına hastalığı aktarma ihtimali ile yüzleşmek zorunda kalabiliyor. Hipertansiyon, kronik ağrı ve böbrek fonksiyon kaybı gibi sorunlarla mücadele eden hastalar için bu durum önemli bir duygusal yük oluşturabiliyor.”
Kronik hastalıkla yaşamanın anksiyete ve depresyon riskini artırabileceği, özellikle genetik geçiş söz konusu olduğunda suçluluk duygusu ve gelecek kaygısının daha belirgin olabildiği de klinik gözlemlerle bildirilmektedir.
Genetik Hastalıklarda Toplumsal Baskı Kadınları Daha Fazla Etkileyebiliyor
Genetik hastalıklar hem anneden hem babadan aktarılabilmesine rağmen, toplumda sorumluluğun çoğu zaman kadınlara yöneltilebildiğine dikkat çeken Prof. Dr. Karakan, kadınların evlilik ve annelik kararları üzerinden sorgulanabildiğini ifade etti.
Genetik hastalığı olan bir çocuğun bakım sorumluluğunu çoğunlukla annelerin üstlendiğini belirten Karakan, bu durumun kadınların iş yaşamından uzaklaşmasına, sosyal izolasyona ve tükenmişlik hissine yol açabileceğini söyledi.
“Kadınlar çoğu zaman hem kendi kronik hastalıklarıyla hem de ailelerinin sağlık kaygılarıyla aynı anda mücadele ediyor.”
Çözüm: Multidisipliner Hasta Yönetimi ve Toplumsal Farkındalık
Prof. Dr. Şebnem Karakan, ODPBH ile yaşayan kadınların desteklenmesi için sağlık sisteminde ve toplumda bazı önemli adımların atılması gerektiğini belirtti:
- Genetik danışmanlık hizmetlerinin yaygınlaştırılması
- Gebelik öncesi ve gebelik sürecinde multidisipliner izlem (nefroloji, kadın hastalıkları ve genetik uzmanlığı)
- Psikososyal destek hizmetlerinin kronik hastalık yönetimine entegre edilmesi
- Eş ve aile bireylerinin bakım sürecine aktif katılımının teşvik edilmesi
- Toplumda genetik hastalıklar konusunda doğru bilgiye dayalı farkındalık çalışmaları
Prof. Dr. Karakan sözlerini şu mesajla tamamladı:
“Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı yalnızca böbrekleri etkileyen bir hastalık değildir. Kadının bedenini, ruh sağlığını, annelik kimliğini ve sosyal yaşamını etkileyen çok boyutlu bir durumdur. Genetik hastalıklar biyolojik bir gerçektir; ancak kadınlara yöneltilen sosyal ve psikolojik baskı değiştirilebilir bir toplumsal tutumdur. Kadınları suçlayan değil destekleyen, korku üreten değil bilgi sunan bir yaklaşımı benimsemek zorundayız.”