📝 Editoryal Not:
Bu basın bülteni, pulmoner fibrozis ve fibrotik interstisyel akciğer hastalıklarında erken farkındalık, doğru uzmanlıklar arasında koordinasyon ve hasta deneyiminin görünür kılınması gibi klinik açıdan önemli başlıkları bir araya getiriyor. Bilimsel açıdan en önemli nokta, pulmoner fibrozisin tek bir hastalığı değil, farklı interstisyel akciğer hastalıklarında ortaya çıkabilen fibrotik bir süreci ifade edebilmesi ve romatizmal hastalıkların da akciğer tutulumuyla ilişkili olabilmesi. Güncel kılavuzlar özellikle romatoid artrit gibi sistemik otoimmün romatizmal hastalıklarda riskli kişilerin pulmoner fonksiyon testleri ve gerektiğinde yüksek çözünürlüklü bilgisayarlı tomografi (YRBT) ile değerlendirilmesini destekliyor. Bu nedenle metin, hastalık farkındalığını artırırken tanı ve tedavi konusunda kesin sonuç vaat eden ifadelerden kaçınacak şekilde yeniden yapılandırıldı.
Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis ve fibrotik interstisyel akciğer hastalıkları konusunda toplumsal farkındalığı artırmak ve hastaların deneyimlerini görünür kılmak amacıyla sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sivil toplum temsilcilerini bir araya getirdi. Buluşmada erken belirtilerin fark edilmesi, doğru uzmanlık alanlarına yönlendirme, multidisipliner değerlendirme ve hasta-yakınlarının deneyimleri ele alınırken, Pulmoner Fibrozis ile yaşayan iki kişinin gerçek yaşam öyküsünü anlatan “İzlerin Ötesinde” kitabı da kamuoyuna tanıtıldı.
Erken belirtilerin fark edilmesi tanı sürecinde önem taşıyor
Pulmoner fibrozis, akciğer dokusunda skarlaşma (fibrozis) ile seyreden ve farklı interstisyel akciğer hastalıkları kapsamında ortaya çıkabilen bir durumdur. Fibrotik değişiklikler ilerlediğinde akciğerlerin gaz alışverişi ve solunum kapasitesi etkilenebilir; hastalarda nefes darlığı, kronik öksürük ve egzersiz kapasitesinde azalma gibi belirtiler görülebilir.
Bu belirtilerin başka solunum veya sistemik hastalıklarla örtüşebilmesi, tanısal süreci güçleştirebilir. Bu nedenle özellikle yeni başlayan veya kalıcı hale gelen nefes darlığı ve öksürük gibi belirtilerin değerlendirilmesi önem taşır. Tanı sürecinde klinik değerlendirme, solunum fonksiyon testleri, görüntüleme ve gerekli durumlarda multidisipliner değerlendirme birlikte kullanılabilir. İdiopatik pulmoner fibrozis (İPF) tanısında ATS/ERS/JRS/ALAT kılavuzları multidisipliner tartışmanın önemine dikkat çekmektedir.
Boehringer Ingelheim Türkiye’nin düzenlediği buluşmada da Pulmoner Fibrozis’in hasta yaşamına etkileri, erken farkındalık, doğru uzmanlıklara yönlendirme ve tanı-tedavi sürecinde farklı disiplinler arasındaki iş birliğinin önemi ele alındı.
Hasta deneyimleri “İzlerin Ötesinde”de buluştu
Etkinlik kapsamında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ve Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliğiyle hazırlanan “İzlerin Ötesinde” kitabı da kamuoyuna tanıtıldı.
Kitap, farklı şehirlerde yaşayan ve yaşamları Pulmoner Fibrozis nedeniyle değişen Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in gerçek yaşam öykülerini merkezine alıyor. Tanı sonrasında değişen günlük yaşam, aile ilişkileri, kişisel mücadele, dayanıklılık ve umut; hastaların ve yakınlarının anlatıları üzerinden aktarılıyor.
Kitapta hikâyesi yer alan Edip Özdener, deneyimini şu sözlerle anlattı:
“Ablamı bu hastalık nedeniyle kaybettiğim için Pulmoner Fibrozis hayatımıza benden çok önce girmişti. Ben de rutin kontrollerim sırasında aynı tanıyı aldım. Hayatınızda pek çok şey değişse de sizi hayata bağlayan şeylerden vazgeçmemek önemli. Hikâyemin, benzer bir süreçten geçen insanların kendilerini yalnız hissetmemesine ve hastalığın daha çok bilinmesine katkı sağlamasını diliyorum.”
Hasta yakınlarının da hastalık yolculuğunun önemli bir parçası olduğuna dikkat çeken Hasan Hüseyin Eşsiz’in kızı Özlem Eşsiz ise şu ifadeleri kullandı:
“Pulmoner Fibrozis yalnızca hastayı değil, bütün aileyi etkileyen bir süreç. Babam, yaşadıklarını paylaşarak başka insanların bu hastalığı daha erken fark etmesine katkı sağlamayı çok önemsiyordu. Hikâyesini anlattıktan kısa bir süre sonra onu kaybettik. Bugün sesinin ‘İzlerin Ötesinde’ ile yaşamaya devam etmesi ve başka hastalara, hasta yakınlarına ulaşması bizim için çok anlamlı.”
“Farkındalık, tanının ötesindeki insanı görmekle başlıyor”
Pulmoner Fibrozis ile yaşayan hastaların ve yakınlarının deneyimlerini görünür kılmanın önemine dikkat çeken Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü ve İnsan Sağlığı İş Birim Direktörü Okan Güner, şu değerlendirmede bulundu:
“Pulmoner Fibrozis ile yaşayan hastaların ve yakınlarının sesini duyurmayı, yaşadıkları zorlukları görünür kılmayı sorumluluğumuzun önemli bir parçası olarak görüyoruz. ‘İzlerin Ötesinde’ de yalnızca hastalığın fiziksel etkilerini değil; bu yolculuğa eşlik eden mücadeleyi, umudu ve yaşam azmini görünür kılıyor. Hekimler, hasta dernekleri ve tüm paydaşlarımızla birlikte farkındalığı güçlendirmeye, hastaların uygun uzmanlıklara yönlendirilmesine ve seslerinin daha geniş kitlelere ulaşmasına katkı sunmayı sürdüreceğiz.”
Pulmoner fibrozis farklı uzmanlık alanlarını bir araya getiriyor
Pulmoner fibrozis, farklı interstisyel akciğer hastalıklarının seyri sırasında ortaya çıkabilen bir fibrotik süreçtir. İPF bu grubun önemli bir örneği olmakla birlikte, sistemik otoimmün romatizmal hastalıklar dahil olmak üzere farklı nedenlere bağlı İAH’larda da fibrozis gelişebilir. 2022 ATS/ERS/JRS/ALAT kılavuzu, İPF dışındaki bazı İAH’larda ilerleyici fibrotik fenotip için “progressive pulmonary fibrosis (PPF)” kavramını tanımlamaktadır.
Bu nedenle hastaların değerlendirilmesinde yalnızca akciğer bulgularına değil, altta yatan sistemik veya romatolojik hastalıklara da dikkat edilmesi önem taşır.
Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar, Pulmoner Fibrozis’te farkındalığın önemini şu sözlerle değerlendirdi:
“Pulmoner Fibrozis’in ilk belirtileri hafif olabilir ve nefes darlığı, geçmeyen öksürük ya da yorgunluk farklı nedenlere bağlanabilir. Bu tür yeni veya kalıcı belirtilerin önemsenmesi ve zamanında hekim değerlendirmesine başvurulması tanısal sürecin gecikmemesi açısından önem taşıyor. Hastalığın erken evrede tanınması, uygun hastalarda izlem ve tedavi seçeneklerinin zamanında değerlendirilmesine olanak sağlayabilir.”
Romatolojik hastalıklarda akciğer tutulumunun da göz önünde bulundurulması gerektiğini belirten Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevsun İnanç ise şu değerlendirmede bulundu:
“Romatoid artrit çoğunlukla eklem bulguları ile bilinse de akciğer tutulumu da görülebilir. Bu nedenle hastaların yeni başlayan veya kalıcı solunum belirtilerinin dikkate alınması önemlidir. Özellikle riskli hastalarda romatoloji ve göğüs hastalıkları uzmanlarının koordineli değerlendirmesi, interstisyel akciğer hastalığının uygun şekilde taranması ve izlenmesine katkı sağlayabilir.”
ACR/CHEST’in 2023 kılavuzu, İAH gelişme riski yüksek sistemik otoimmün romatizmal hastalığı bulunan kişilerde pulmoner fonksiyon testleri ve yüksek çözünürlüklü toraks BT ile risk temelli taramayı önermektedir. Romatoid artrit de bu kapsamda değerlendirilen hastalıklar arasındadır.
Hasta odaklı yaklaşım ve paydaş iş birliği önem taşıyor
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) Kurumsal İletişim ve Hasta İnisiyatifi Müdürü Şule Yüksel, hasta odaklı yaklaşımın güçlendirilmesinde paydaşlar arasındaki iş birliğinin önemine dikkat çekti:
“Araştırmacı ilaç endüstrisi olarak hasta topluluklarıyla kurulan güçlü diyaloğun, farkındalığın artırılmasına ve hasta deneyiminin sağlık ekosisteminde daha görünür hale gelmesine katkı sunduğuna inanıyoruz. ‘İzlerin Ötesinde’ de kamu, sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sektör arasında kurulan iş birliğinin hasta deneyimini merkeze alan örneklerinden birini ortaya koyuyor.”
Tanının yanı sıra hastanın yaşam deneyimine de odaklanmak
Pulmoner fibrozis ve fibrotik İAH’larda tanı ve izlem; hastalığın tipi, altta yatan neden, akciğer fonksiyonları, görüntüleme bulguları ve zaman içindeki değişim gibi birden fazla klinik parametrenin birlikte değerlendirilmesini gerektiriyor. Güncel kılavuzlar da özellikle İAH’ların tanı ve yönetiminde multidisipliner yaklaşımın önemini vurguluyor.
Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis alanında farklı paydaşlarla yürüttüğü farkındalık çalışmalarıyla hastalığın belirtilerinin tanınmasına, hasta deneyimlerinin görünür kılınmasına ve hastaların ve yakınlarının sesinin daha geniş kitlelere ulaşmasına katkı sunmayı sürdürüyor.
“İzlerin Ötesinde” ise Pulmoner Fibrozis’in yalnızca klinik bir tanıdan ibaret olmadığını; hastaların, yakınlarının ve bakım verenlerin günlük yaşamını etkileyen çok boyutlu bir deneyim olduğunu anlatmayı amaçlayan bir çalışma olarak öne çıkıyor.